【에이블뉴스 이슬기 기자】오는 12월부터 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자 136만명의 본인부담이 현행 10%에서 7%로 낮아지고, 췌장장애로 등록된 환자의 인슐린자동주입기와 연속혈당측정기 본인부담이 10%로 줄어든다.
보건복지부는 8일 2026년 제15차 건강보험정책심의위원회(건정심)을 개최, 이 같은 '건강보험 보장 1단계 혁신방안'을 의결했다고 밝혔다.
희귀 및 중증난치질환자 본인부담 5%까지
'희귀 및 중증난치질환 보장'을 확대한다. 완치가 어려워 지속적으로 치료와 관리가 필요한 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자 136만 명에 대한 건강보험 본인부담률(현행 10%)을 단계적으로 인하하기로 했다. 올해 12월부터 7%로 인하하고, 2028년 상반기에는 5%로 추가 인하할 계획이다.
이를 통해, 희귀질환자와 중증난치질환자 약 136만 명의 건강보험 본인부담이 연평균 75만 원에서 53만 원(2027년)~39만 원(2028년)으로 낮아져, 약 22만 원에서 36만 원 수준이 절감될 것으로 예상된다.
특히 혈우병, 야간헤모글로빈뇨 등 건강보험 본인부담금이 높은 질환일수록 건강보험 본인부담 수준이 크게 낮아질 것으로 예상된다. 예를 들어 혈액 응고인자 치료로 연간 1350만 원를 지출하는 혈우병 환자 A의 경우 올해 12월부터 본인부담 의료비가 945만 원, 2028년 상반기부터 675만 원(절반 수준)으로 부담이 완화될 전망이다.
재등록 시 불필요한 검사 삭제, 치료제 신속등재 시범사업
희귀·증증난치질환 산정특례 재등록 시 불필요한 검사 절차 삭제도 지속 추진한다.
건강보험 본인부담분을 경감해주는 산정특례 적용을 받기 위해서는 임상진단 등을 고려하여 재등록이 필요하며, 희귀질환과 중증난치질환의 경우 5년마다 재등록을 하고 있다.
지금까지는 1389개 희귀질환과 234개 중증난치질환 중에서 312개 질환(약 34만 명 환자)은 임상진단 외에도 별도의 검사 결과를 제출해야 했다. 다만, 희귀질환과 중증난치질환은 완치가 어려운 특성으로 불필요한 검사를 줄여달라는 환자단체의 요청을 수렴해 앞으로는 검사 결과가 없더라도 임상진단과 치료이력을 고려하여 재등록할 수 있도록 개선한다.
올해 1월부터 샤르코-마리투스 등 9개 질환에 대한 개선을 완료했고, 9월부터는 길랭-바레증후군 등 95개 질환에 대해 재등록기준을 개선한다. 올해 12월 62개 질환, 내년까지 146개 질환의 재등록 기준 개선을 완료해 불필요한 검사 없이도 혜택을 받을 수 있도록 할 예정이다.
단기간 내 치료 효과성 검증이 어려운 희귀질환 치료제의 특성을 고려해 개발된 치료제를 조기에 사용할 수 있도록 기존 건강보험 등재 절차를 대폭 간소화하는 시범사업을 진행 중이다.
등재 전 비용효과성 평가는 등재 후 실제 임상 성과에 기반한 사후 평가로 전환하고, 약가 및 약제비 총액 협상은 사전에 설정된 계약 조건을 적용해 갈음한다. 이를 통해 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 소요기간을 현행 240일에서 최대 100일 이내로 단축하는 것을 목표로 한다.
췌장장애 등 중증당뇨병 지원, 인슐린 자동주입기 지원 확대
중증 당뇨병 환자에 대한 지원도 확대한다. 현재 건강보험에서는 1형 당뇨병 환자에 대해서는 의료기관이 아닌 재택에서도 적절한 치료와 관리가 이루어지도록 지원 하고 있다.
환자에게 인슐린자동주입기와 연속혈당측정기를 지원하고, 의사가 환자를 교육‧상담하고 재택 모니터링을 하는 경우 건강보험 수가를 추가로 지원하는 ‘1형 당뇨병 재택관리 시범사업’이 구체적인 지원 내용이다. 다만 이러한 혜택이 동일한 수준의 중증도를 가진 2형 당뇨병 환자에게는 적용되지 않아, 2형 당뇨병 환자는 인슐린자동주입기나 연속혈당측정기를 전액 본인부담으로 구입해야 하는 등 어려움이 있었다.
앞으로는 1형과 2형 당뇨병 유형에 관계없이, ▲췌장장애 수준의 중증 당뇨병과 ▲췌장장애 수준은 아니지만 상당 부분 췌장기능이 저하된 췌도부전 수준의 중증 당뇨병 환자는 모두 지원한다. 이렇게 되면, 현행 1형 당뇨병 수준의 중증도를 가진 약 1.1만 명의 중증 2형 당뇨병 환자가 신규로 혜택을 받을 것으로 보인다.
현재 인슐린 자동주입기는 19세 미만은 90%를 지원하고, 19세 이상은 70%를 지원하고 있다. 앞으로는 췌장장애의 경우 연령에 관계없이 기준금액의 90%를 지원한다.
1형 당뇨병 중 췌장장애인 경우 본인부담이 현행 30%에서 10%로 줄어들고, 2형 당뇨병 중 췌장장애인 경우에는 전액 본인부담에서 1/10로 부담이 줄어든다. 췌장장애는 아니나 췌도부전의 중증 당뇨병 환자 중 2형 당뇨병 환자는전액 본인부담에서 3/10으로 부담이 줄어든다.
19세 이상 34세 이하의 청년의 본인부담은 추가로 인하한다. 현행 제도는 연령에 따라 지원기준 금액이 달라 19세 미만일때는 지원금액 450만 원을 기준으로 90%인 405만 원을 지원하였지만, 19세 이상이 되면 170만 원을 기준으로 70%인 119만 원을 지원하였다.
그 결과, 어릴 때부터 450만 원 상당의 인슐린 자동주입기를 착용하는 경우 19세 미만 시기에는 45만 원, 19세 이상이 되면 330만 원 이상으로 본인부담이 증가하는 문제가 있었다.
이러한 부담의 급격한 증가를 고려해 19세 이상 34세 이하의 지원기준금액을 소아와 같이 450만 원으로 상향한다. 이에 따라, 19세 이상 34세 미만의 청년층의 인슐린자동주입기 구입비용 부담이 추가적으로 낮아질 것으로 예상된다.
중증 당뇨병 연속혈당측정기 자부담 10~20%로 완화
중증 당뇨병 환자에 대한 연속혈당측정기의 본인부담률을 현행 30%에서 10~20%로 인하한다. 이에 따라, 췌장장애 환자와 19세 미만 소아·소아청소년 환자는 현행 1형 당뇨 소아·청소년과 동일한 기준금액 1일당 1만 원, 본인부담률 10%를 적용한다. 췌도부전 환자는 본인부담을 30%에서 20%로 인하한다.
기기 지원뿐 아니라 재택에서 적절하게 치료와 관리가 이루어지도록, 재택관리 사업 대상을 1형 당뇨병에서 중증 2형 당뇨병까지 확대한다. 이번 중증 당뇨병 환자에 대한 요양비와 재택관리 서비스 지원 확대로 1형 당뇨 환자는 연간 36만 원, 중증 2형 당뇨 환자는 연간 418만 원 부담이 완화될 것으로 기대된다.
당원병 환자 연속혈당측정용 전극 지원
혈당 관리가 필요한 당원병 환자(약 344명)에 대한 지원도 확대한다. 당원병은 글리코겐의 생성 또는 분해에 관여하는 효소의 선천적 결함으로 인해 포도당 대사에 이상이 발생해 글리코겐이 간·근육 등에 비정상적으로 축적되는 희귀질환이다.
당원병의 주요 증상인 저혈당을 해결하기 위해서는 혈당을 측정하고 관리할 필요가 있으나, 당원병 환자에게는 이에 대한 지원이 없었다.
이에, 당원병 환자도 적절히 혈당을 관리할 수 있도록 혈당 관리에 필요한 당뇨소모성 재료(혈당측정검사지, 채혈침)와 연속혈당측정용 전극에 대한 요양비 지원을 확대한다. 지원대상은 당원병(질병코드 E74.0)으로 산정특례 등록된 사람으로, 약 이번 요양비 지원 확대로 환자당 연간 약 350만 원 경제적 부담이 완화될 것으로 기대된다.
신경인성 방광 환자 자가도뇨카테터 지원 확대
자가 배뇨가 불가능한 신경인성 방광 환자 약 1만978명에게 배뇨에 필요한 자가도뇨카테터 지원(현행 1일당 9000원, 최대 6개)도 확대한다. 신경인성 방광 환자는 뇌·척수 또는 말초신경계의 손상이나 질환으로 인해 방광의 저장 및 배뇨 기능을 조절하는 신경계에 이상이 발생해 방광 기능에 장애가 발생한 환자다.
소아는 성인에 비해 방광 용적이 작아 배뇨 간격이 짧아 급여 개수 확대가 필요하다는 전문가 의견 등을 고려해 19세 미만 소아·청소년에는 급여 개수를 일당 8개로 확대한다.
또한 자가도뇨카테터 사용 현황, 요로감염 발생 감소 등 의학적 장점 등을 고려해 기준금액을 1일당 9000원에서 19세 미만은 1만 8000원, 19세 이상은 1만 3500원으로 인상한다.이번 지원 확대로 환자 당 연간 155만 원 의료비 부담이 완화될 것으로 기대된다.
루게릭 등 중증근육성희귀질환 전문병원에 대한 지원 확대도 검토한다. 중증근육성희귀질환 전문병원은 최중증으로 별도의 치료 행위가 많고 간병 부담이 큰 환자로 구성됨을 고려해 ▲중증희귀질환자 진료, ▲공공 기능, ▲간병 등을 고려해 별도 추가 보상 방안 마련을 검토할 계획이다.
복지부는 “국민들께서 납부하신 보험료가 꼭 필요한 의료서비스에 효과적으로 사용될 수 있도록 지출효율화 과제를 적극적으로 발굴·추진하고, 이를 통해 지역·필수·공공의료 강화, 희귀·중증난치질환 등 국민 의료비 부담 완화도 지속적으로 추진해 나가겠다”라고 밝혔다.
-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-
-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-
